En motvekt.

Siden jeg nå har lagt inn flere eksembilder, så vil jeg vise at vi også har fine dager! :-)


image28


Bedre om sommeren?

Mange tar for gitt at eksembarn får det bedre om sommeren. Det er jo som regel det man hører.

I dag fant jeg igjen et bilde jeg tok i juni. Det var ingen god dag.

image22


En hyllest til en overlege.

Erik har hatt noen dårlig dager den siste uka, noe som muligens skyldes at han har fått brannkopper. Vi brukte litt tid på å slå fast om det virkelig var brannkopper han har, for væskende sår er jo ikke uvant på den lille kroppen.

Og så fikk vi et problem: Kunne vi fortsette behandlingen for eksemet, eller måtte vi følge den vanlige behandlingen for brennkopper. Ville det være problematisk å ha kortison på områder med brannkopper, og hva med bading i kaliumpermanganat? Og hva med bandasjer og fuktighetskrem - vil det lindre eller irritere?

Mange spørsmål dukket opp, og ikke overraskende opplevde jeg at primærlegene ga litt ulne svar. Og er det noe jeg har lært etter å ha stanget hodet i veggen i snart tre år, er at ulne svar ikke er godt nok. Ofte gjør slike svar bare vondt verre.

Så jeg løftet av telefonrøret og ringte direkte til Voksentoppen/Rikshospitalet. Fikk som ventet beskjed om at dette var noe jeg måtte ta opp med de lokalene legene, men da jeg fortalte at det hadde jeg allerede gjort uten å bli klokere - så lovet en hyggelig dame at hun i det minste ville overbringe spørsmålet til overlege Ragnhild Halvorsen.

Men hun kunne ikke love noe, noe jeg heller ikke forventet. Men det er lov å håpe.

Og denne gangen var det håp i hengende snøre. Overlege Ragnhild Halvorsen ringte. Ikke bare en gang, men TRE ganger før hun faktisk fikk tak i meg.

Jeg har vært på Voksentoppen. Jeg vet hvor travle dager hun har. Og likevel tok hun seg tid til meg. Til Erik Theodor.

Samtalen varte i to minutter. Da hadde jeg fått de svarene jeg hadde brukt dager på å søke etter.

Det er umulig å sette ord på hvor mye slike håndsrekninger betyr i slike dårlige perioder. Jeg håper bare hun vet.

Det var nydelig gjort.


Sove nå.

image21

Vondt.

image20


Superb storesøster.

Erik har sett ille ut i helga, og det er mye smøring og styr. I går kveld måtte vi gå flere runder, og mot normalt var Live ferdig for legging før lillebroren.

Hun protesterte naturlig nok veldig på at hun måtte legge seg før Erik, og for å dempe motstanden slo mannen min av tven  - hvor en barnekanal rullet og gikk.

Hun gikk motvillig mot soverommet, men snur plutselig og går for å slå på tven igjen. Mannen min og jeg protesterer unisont, men vi blir fort brakt til stillhet da Live kommer med følgende melding:

- Jeg skal legge meg, men må slå på tven så Erik har noe å se på mens dere smører dere ferdig!

Hun fikk ikke legge seg før hun hadde fått en lang varm klem av mammaen, som med tårer i øynene kåret henne til verdens beste storesøster.

Stille trøst.

image18

De forløsende ordene.

Ettermiddagen i dag var helt pyton.

Da Erik kom hjem fra barnehagen, var det med et rødt og sårt ansikt, og med slitne og hovne øyne. Fingrene jobbet konstant med den uroen som så tydelig herjet vilt og hemningsløst under huden.

Gjennom hele ettermiddagen slet jeg med tårene. Man skulle tro man var herdet nå, men...

Etter full runde med smøring var etter hvert Erik klar for senga. Jeg foreslo at vi kunne sette på litt musikk, for jeg har erfart at det kan hjelpe ham med å få fokus bort fra kløen. Normalt sett sier Erik nei, men i dag nikket han - og dermed havnet en gratiscd med Jahn Teigen i spilleren.

Jeg bestemte meg for å smøre en ekstra runde med fuktighetskrem, og ba Erik om å legge seg flatt ned på ryggen. Noe han gjorde uten å protestere. Derfor ble jeg så paff da han få sekunder senere høyt og tydelig sier:

- Kutt ut..!

Han har aldri sagt noe slik til meg før, og det er uhyre sjelden at han protesterer på smøringen. Jeg visste nesten ikke hva jeg skulle tro...

- Sa du...."kutt ut" til meg?

Erik ser på meg lenge før han svarer, men før ordene kommer så ser jeg hvordan øynene glimter til i halvmørket.

- Ja...kutt ut å søng!

Uten at jeg var klar over det selv, hadde jeg begynt å synge med på "Min første kjærlighet", noe som tydeligvis forringet lytteropplevelsen til minsten.

Så da sa han likegodt "kutt ut", og ventet med tindrende forventning på min reaksjon.

Og den kom.

Der satt jeg med hendene fulle av fuktighetskrem, og lo så tårene trillet. Og Erik fniste med.

Av alle små mirakler som kunne kommet til verden den novemberdagen for to og et halvt år siden, så fikk jeg det største av alle.

Så lenge var vi i paradis.

Nå er klokka to om natten, og jeg har akkurat fulgt Erik til sengs. Igjen.

Nå har vi hatt tre runder med smøring til nå i natt, og med fingrene har jeg kjent hvordan huden svulmer opp flere steder på kroppen hans.

Erik virker helt uanfektet, bortsett fra kløen - og at han hylte "AU" da han varslet meg nå sist. Han spiste litt nattmat mens jeg smurte ham nå. Det er jo også litt av problemet med nattevåk....ofte blir det jo minst ett ekstra måltid på både ham og meg.

Nå ligger han og nynner på hodeputa mi. Og utveksler noen ord med pappaen som han tydeligvis har vekket. Jeg håper bare han sovner før det blir for intenst igjen.

Og så angrer jeg veldig på at jeg ikke tok bilde av ham i går. Han var så fin med glatt hud.

Tårer. Igjen.

Erik satt ved kjøkkenbordet og spiste kveldsmat. Etter hvert var han ikke så gira på å sitte i ro på stolen, og dristet seg opp på bordet. Med ertende blikk og gumlende på kveldsmaten.

Jeg satt ved motsatt side av bordet, og ga ham klar beskjed om å sette seg ned på stolen igjen. I stedet for å høre på mammaen sin, så entret han seg over på min side - og satte seg på bordet med føttene i fanget mitt. Selvfølgelig i kledd sitt største og mest sjarmerende smil.

Jeg ble sittende å studere denne lille smilende pjokken, som jeg så altfor ofte har sett intenst kløende med sår over det hele. Og det slo meg at jeg ikke en gang med et trenet øye klarte å finne snev av eksem i pannen hans, noe som ofte er et problemområde.

Det har aldri skjedd før. Ikke siden før jul 2004, det vil si da han var nyfødt. Og det fikk tårene til å sprute ukontrollert ut av øynene mine.

Noe Erik bevitnet med kloke øyne og et lunt smil. Uten å klø.

Den fenomenale storesøsteren.

En eller annen gang tidlig i morges ropte Live etter meg. Hun ville jeg skulle ligge sammen med henne på hennes rom, og jeg smøg meg under prinsessedyna og sovnet på rappen.

Et par timer senere starter lillebror dagen, og kommer tassende inn på rommet. Han klatrer opp i senga, og legger seg oppå meg for å kose. Med et trøtt øye ser jeg hvordan søsteren stryker ham ømt over ryggen og sier:

- Hei lillegutt...har du sovet godt i natt?

Det er slike øyeblikk som får morshjertet til å svulme til uante høyder.


Beæret.

Jeg fikk gleden av å ta jomfrudommen på en ny spalte hos bloggblogg.no:

http://bloggblogg.no/1186045786_test.html

Sommerhelvete.

Eksem er noe dritt.

Men kombiner det med varme netter, myggstikk og skrubbsår - og du har ditt eget lille personlige helvete.

Dere er så fine!

De to siste årene har vært ganske intense. Med to små barn, Eriks eksemplager, mammas kreft, husbygging, ny jobb og pendlertilværelse - og ellers små og store utfordringer i hverdagen.

Etter en knallhard jobbhelg forrige helg, så valgte jeg å avspasere i dag. Og har brukt dagen på å rydde og vaske hus og klær. Men nå ble jeg sliten. Dønn sliten. Og bestemte meg for å gjøre noe jeg sjelden får tid til, nemlig slappe av med å lese i min egen blogg.

For som oftest suser jeg innom i all hast for skrive en eller flere historier som ligger friskt i minne, leser eventuelle kommentarer - og så logger jeg av igjen. Noe jeg sjelden har hatt tid til, er å svare på alle de fine meldingene jeg har fått fra dere som er innom.

Men nå har jeg lest kommentarer til øynene mine ble store og våte. Nå var det min tur til å smile og snufse om hverandre. De mange koselige, støttende, morsomme og rørende meldingene utgjør en skattekiste i seg selv.

Nå vet jeg hva jeg skal gjøre de stundene når jeg er veldig sliten.

Da henter jeg frem dere igjen.

Tusen takk.

Overbevisende.

Live (4,5) og Erik (2,5) sitter ved kjøkkenbordet og venter på middagen. Live har fått et glass sjokolademelk av pappaen, noe Erik ikke kan drikke på grunn av allergien.

Erik: - Ka e dæ?

Live: - Sjokolademelk. Nammm.....mmmm......

I samme øyeblikk som hun sier dette, kommer hun på at Erik ikke kan få.

Live: - Men dæ e skikkelig stygt asså....skikkelig, skikkelig ekkelt!

Sier hun mens hun ikke klarer å begrense de fornøyde smattelydene.

Erik: - E dæ farlig?

Live: - Ja veldig farlig. Og kjempestygt. Dæ e heilt sant! Mmmmm...namm...

Broren nikker, lettere imponert over at søsteren klarer å tvinge i seg "smørja".

Erik: - Eg kan ikkje spis sånn?

Live: - Nei, hain Erik kan ikkje spis sånn. Men dæ gjær jo ingenting, førr dæ e skikkelig stygt!

Gyldne lokker.

Erik har noen tykke og nydelige lyse lokker.

Derfor er det ekstra kjedelig at han må være mer eller mindre skinhead til eksemet blir borte, om 5-10-15-20 år.



Men han ser jo veldig tøff ut da! :-)


Grønnsaksvegring.

Erik Theodor er nå blitt to og et halvt år. En voksen alder for en liten gutt. Og hver dag lærer han noe nytt, slik som for eksempel å fabrikkere unnskyldninger.


Mamma: - Erik....vil ikkje du smake litt erter?

Minstemann flakker med blikket og er tydeligvis på tenker'n.

Erik: - Nei...eg får så ondt i tommel'n...

(Det er tomlene som ofte er verst når det gjelder kløe, sprekker og sår.)

Mamma: - Din tullekopp. Du får jo ikkje ondt i tomlan av erter....smak no litt.

Ny flakking med blikket, og så peker minsten mot pannen.

Erik: Eg får ondt i hodet av erter!


Tålegrense.

Tidligere levde vi med kløe dag inn og dag ut. Nå gjør vi mye riktig, og de aller fleste dagene er eksemet rimelig under kontroll - vel og merke ved hjelp av smøring og bandasjering.

Men nå klør han veldig. Og jeg blir helt knust. Noe som blir veldig merkelig, med tanke på hvordan hverdagen egentlig var før.

Så fort man glemmer. Heldigvis.

Sorg.

I kveld kjente jeg det igjen. Den intense følelsen av sorg.

Kveldsstellet hadde gått veldig fint - Erik og jeg koste oss gjennom en halvtime med bading i kaliumpermanganat, smøring av kortison, smøring av fuktighetskrem og bandasjering. Erik smilte, jeg smilte - og han vinket fornøyd natta til pappaen og storesøsteren da jeg bar ham til sengs.

Det var da jeg dro dyna godt opp under nesa hans - slik som han liker det aller best - at jeg fikk den brennende følelsen i magen. Det var synet av de bandasjerte hendene som gjorde det. De lyste opp i halvmørket på soverommet, der de omfavnet kosebamsen over dynekanten.

Jeg fikk lyst til å rive dem av. Jeg ville la Erik kose med bamsen med alle ti fingrene, og få kjenne følelsen av bamsen mot håndflaten. Og jeg fikk en intens lyst til å stryke ham over hendene.

Av og til blør mammahjertet.

Dette er vanskelig.

Det er et bevisst valg at jeg ikke har vist bilder av Erik her i bloggen. Det vil si bilder av eksemet hans. Grunnen er enkel: Når fremmede ser eksemet, så glemmer de å se Erik.

Men dere kjenner ham nå. Så da tåler dere å se litt av ham.

Eksem, h?nd

Mumien.

Voksentoppen, mars 2007

Her er vi ferdig med smøring og bandasjering, og en blid liten gutt er snart klar for senga.

Små ører hører.

Erik (2) er inne i en periode der språket hans utvikler seg eksplosivt, og vi oppdager stadig vekk at vi fører korte samtaler med den lille pjokken.

Under middagen i dag fikk han både pappaen og undertegnede til å sette maten i halsen da vi tilfeldigvis begynte å snakke om leger:

Lillefy - til Live: - I dag blei ho tante Siv operert i nasen, og hain Christer va te doktor'n med hånda si.

Live: - Dæ visste eg, at ho tante Siv e på sykehuset.

Erik: - Christer ikkje te doktor'n!

Lillefy: - Jo, Christer va hos doktor'n. Men dæ va ein anna doktor enn ho som va hos deg då vi va på sykehuset.

Erik: - Ikkje Christer te doktor'n!

Lillefy: - Huske du din doktor? Ho som ga deg så fine bandasjæ?

(...og så kom stjernemeldinga...)

Erik: - Ja. Førr eg ska bli beire!


Så ordrett. Så tydelig. Og så riktig.

Kodak-moment!


Savnet.

Da vi satt i drosja fra Voksentoppen og ned til Oslo S., en tur som tar omlag en halvtime, spurte Erik etter bamsen sin. Og jeg stivnet fra innerst til ytterst.

Vi hadde glemt bamsen.

Bamsen som ble kjøpt av den blivende storesøsteren da jeg var halvveis i svangerskapet. Bamsen som gjennom utallige netter med kløe og smerter har samlet opp bøttevis av tårer - både fra Erik og meg.

Krise.

Jeg ringte umiddelbart til Voksentoppen, og fikk bekreftet at bamsen var funnet og merket med navn. Jeg sjekket om det var noen av mine bekjente i byen som kunne rekke å hente den før vi reiste, men det lot seg ikke gjøre. Så, derfor ba jeg sykepleieren jeg snakket med om at de la den i posten så kjapt som overhodet mulig.

Da fikk jeg følgende skremmende svar:

- Vi har ikke for vane å sende gjenglemte ting til eierne.

Jeg tuller ikke: Da hun sa dette, så spratt tårene ut av øynene mine. Bamsen vår var plutselig blitt et gissel. Og jeg var øyeblikkelig innstilt på å engasjere både regjering og prest for å få ham frigitt!

Men jeg tror hun hørte at jeg var på randen av et lettere sammenbrudd, for hun fulgte relativt kjapt opp med:

- Men jeg har jo forstått at dette er en helt spesiell bamse, så....

Takk, Marie. Hadde ikke du sagt du skulle sendt bamsen i posten, så hadde jeg reist ens ærend til hovedstaden for å hente den.

Og det ville jo vært litt sprøtt.


Går dæ bra?

Erik Theodor (2) sjarmerte hele Voksentoppen i senk.

Hver gang han hørte en unge som gråt - noe som er ofte på et slikt sted - så gikk han bort til dem, søkte blikk-kontakt - og spurte: - Går dæ bra? Og noen ganger ble spørsmålet etterfulgt av et forsiktig stryk over kinnet.

Mødrene smeltet. Og jeg med.

Voksentoppen.

Da var det gjort.

Mandag reiste minsten og jeg til Oslo og Voksentoppen (Rikshospitalet). Fredag var vi hjemme igjen. Mange erfaringer rikere, og ikke minst veldig mye klokere.

Jeg har definitivt fått troen på at vi kan klare å holde eksemet til Erik i sjakk. Men at det vil koste enda mer tid og krefter. En provokasjonstest viste at Erik ikke under noen omstendighet skal komme i nærheten av fisk. Hver eneste dag fikk jeg bekreftet at ting jeg har lært tidligere, har vært direkte feil. Jeg fikk bekreftet at mens de fleste unger har eksem på enkelte områder på kroppen, så har Erik eksem over det hele. All over. Jeg vet nå at Erik burde vært på Voksentoppen for halvannet år siden. Jeg møtte foreldre som jeg - bare ved å møte blikket deres - umiddelbart visste hvordan de har det. Og omvendt. En psykolog konkluderte med at jeg er i en posttraumatisk fase, på randen av utbrenthet. En ernæringsfysiolog berolighet meg med at Erik kan bli stor og sterk uten fisk og egg på menyen.

Og leger, sykepleiere, andre ansatte og foreldre bekreftet at Erik er en særdeles skjønn liten gutt :-)


Dilemma.

I dag var vi i bursdag. Verten hadde vært enestående, og bakt ei sjokoladekake uten egg og nøtter. Av hensyn til Erik.

Jeg fikk dog en bang anelse da jeg så glasuren på kaka. Men jeg fikk meg ikke til å spørre, siden hun tross alt hadde vært så omtenksom.

Det gikk omlag 30 sekunder før han begynte å klø.


Mer allergi.

I går ventet det et brev fra St. Olavs Hospital med svarene fra blodprøvene. Erik Th. hadde forhøyede verdier på det meste av det vi putter i munnen, ikke bare fisk og egg. Men i første omgang skal vi ha en diett uten FISK, EGG og HASSELNØTTER.

Og ut fra den forvandlingen guttungen har gått gjennom på halvannen uke så tror jeg det holder.

Himmel, så heldige vi er!


Frihet

Nå har jeg vært fire dager på kurs. I Fredrikstad.

Tidligere har det vært et mareritt å være på reise, fordi jeg hele tiden har bekymret meg for utbruddene til Erik Th. Tanken på å ikke være der når han har det som verst har spist meg opp fra morgen til kveld, og det har vært umulig å slappe av.

Men nå har jeg bare kost meg.
Sovet godt.
Og smilt fra øre til øre! :)

En engel i hvitt.

Det er ikke ofte jeg blir tom for ord, men det er jeg nesten nå. Jeg er i et følelsesmessig kaos; På den ene siden er jeg så takknemlig at jeg har lyst til å omfavne verden. På den andre siden er jeg så bitter at jeg har lyst til å inndra legelisenser rundt omkring i landet!

Vi fikk hjelp. På St. Olavs Hospital i Trondheim. Der møtte jeg en overlege som før jeg rakk å begynne på min nøye planlagte tale, igangsatte et helt støtteapparat rundt min lille prins. Før jeg visste ordet av det var han testet, medisinert, smurt, bandasjert - og fri for kløe. Oppfølging var planlagt før jeg rakk å be om det, alle økonomiske rettigheter ble opplest og fulgt opp med legeerklæringer - og direktenummer til både lege og sykepleiere var notert på ark overalt.

Nå har vi vært hjemme i fire dager, og vi har fått en helt ny sønn. Og et helt nytt liv. Han er allergisk mot fisk og egg, og bare ved å fjerne disse ingrediensene er mye gjort. Og vi har fått hjelpemidler i form av smøreteknikker og bandasjering som gjør at vi vet hvordan vi kan takle eksemet best mulig.

I to år har jeg bedt pent, tryglet - og grått utslitte tårer. Mens minsten har klødd, blødd - og grått frustrerte og smertefulle tårer. 

Èn lege var alt som skulle til. Men hvordan kunne vi vite hvor den legen befant seg?

Vi hadde flaks. Og det er en skremmende tanke på vegne av alle andre med samme lidelse.

Men i kveld skal jeg feire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Hurtigruteidyll.

Om 12 timer har vi time på sykehuset i Trondheim. Pga storm valgte vi å kansellere flyplanene, og heller ta hurtigruta nedover. Smart, tenkte vi først. Faen, tenker jeg nå.

For vi har strandet i Rørvik.

Jeg har akkurat vært på informasjonsmøte med to busslaster med tyskere, en turistguide på speed - og en hurtigrutekaptein som sa "big, big, BIG storm" flere ganger. Kl. 04:15 skal vi spise frokost, kl. 5 går buss - som bruker 5 timer til Trondheim.

Erik Th. har selvfølgelig ikke sovet, og er følgelig fire timer på overtid. For det første har han klødd som en gal hele kvelden. For det andre: Hver gang han var på nippet til å sovne, så kom det en eller annen storm-melding over høytaleranlegget - og da jeg også var på nippet til å sovne, så banket det på døra.

Så, nå har jeg trøstespist en pakke M-sjokolade. Og er klar for å prøve igjen.

Erik Th. på sin side er veldig gira på å tilbringe resten av kvelden i baren.


Bamselykke.

Da jeg var halvveis i svangerskapet med Erik, så var Live og jeg på en lekebutikk. Vi var på vei på ferie, og hun skulle få kjøpe noe til seg selv - slik at hun fikk noe å leke med i bilen.

Etter en liten stund kommer hun bærende på verdens skjønneste og mykeste bamse. Jeg gjorde henne oppmerksom på at hun hadde jo sine to favorittbamser med seg i bilen, men fikk da følgende beskjed.

- Dæ e babyen sin!

Jeg smeltet jo helt, og sa at vi kunne kjøpe den til babyen - men at hun også kunne finne seg noe. Men nei, hun skulle kun ha den - basta.

Bamsen ble gjemt i et skap, og så hadde hun den med seg da hun kom for å se lillebroren for første gang fire og en halv måned senere.

Siden den gang har bamsen vært Eriks trofaste følgesvenn, og ikke minst trøst gjennom utallige netter med kløe og vondt. I og med at han ofte blir blodig i løpet av nettene, så har bamsen blitt vasket utallige ganger. Og jeg har kjent et snev av panikk ved tanken på at den enten skulle bli vasket ihjel - eller at vi skulle miste den.

Derfor har jeg trålet lekebutikker i Sandnessjøen, Mosjøen, Mo i Rana, Bodø, Harstad, Trondheim og Oslo på jakt etter en slik bamse. Uten å lykkes.

I dag befinner jeg meg på et jobboppdrag to timer lenger ut i havet. På en liten, men fantastisk øy. Med en liten butikk, som på småsteders vis selger litt av hvert. Og der...fant jeg bamsen. Ikke likedan, men samme type.

Jeg er så glad!

Umulig kombinasjon?

Jeg har en jobb. Som jeg digger.
Jeg har en sønn. Som jeg elsker.
Og som har en kronisk lidelse.

På denne årstiden er visst dette en umulig kombinasjon.

Akkurat nå ligger han på min pute i dobbeltsenga. Jeg har akkurat bandasjert begge hendene hans, slik at han ikke skal kunne forverre tilstanden. For begge hendene er mer eller mindre to store, væskende sår. Fingrene er hovnet opp til det ugjenkjennelige, og er så stive at han har vansker med å holde på bamsen sin.

Og med jevne mellomrom begynner han å gråte. Og hulker "au...au...au". Når han ikke gråter, så hører jeg bare den intense kløen hele tiden. Nå er det hodet som er verst, det hører jeg på klølyden.

Han har fått klødempende medisiner. Han er blitt badet i oljebad. Og kaliumpermanganat. Han er blitt smurt etter alle kunstens regler. Jeg har passet på at han har drukket mye i kveld, slik at forhåpentligvis noe av væsken finner veien til huden hans. Noe mer kan jeg ikke gjøre. Utenom å ligge med min panne mot hans når gråten blir for overveldende. For jeg kan ikke stryke på ham, da trigger jeg kløen. Og jeg kan ikke ligge med ham tett inntil meg, for da gjør kroppsvarmen min det vondt verre.

Og om få timer skal jeg være på jobb.

Jeg føler at jeg har vært borte hele høsten. Det har vært en dag her og en dag der. Spredd over flere uker, men uansett føles det som om disse dagene står i kø. Og hvis hendene til Erik ser like ille ut i morgen tidlig, så kan ikke barnehagen ta seg av ham. Da må han skjermes for temperaturforandringer, skitne leker osv.

Neste mandag har vi time på St. Olavs Hospital i Trondheim for utredning. Vi risikerer at han kan bli innlagt.

Mandagen deretter skal jeg være i Fredrikstad på kurs.

Da er det ikke noe gøy å ringe sjefen i morgen tidlig å si at de ikke kan regne med meg.
Ikke denne dagen heller.


Hudløs.

Når toåringen din løfter hånden fra spisebordet og etterlater seg et håndavtrykk i blod...

...da erfarer man hva total maktesløshet innebærer.

Fri for ord.

Kløe. Kløe. Kløe. Kløe.

Faens kløe!

Snøfnugg og livskvalitet.

Siw har to barn med atopisk eksem, og skrev følgende i en kommentar til meg - etter at hun hadde lest en undersøkelse gjengitt i et ukeblad:

"En ny undersøkelse viser at eksem reduserer livskvaliteten betydelig mer enn man har vært klar over. Resultatet ble sammenlignet med ulike kroniske sykdommer, og eksem og psoriasis var de lidelsene som ga flest bekymringer. Begge redusterte livskvaliteten med 31 %, samme som en kronisk nyresykdom forårsaker. "

Det fikk meg til å tenke på nok et magisk øyeblikk som jeg delte med minstemann i dag. Etter en uke med kløe, blod og tårer - så oppdaget jeg at årets første store snøflak kom dalende ned fra himmelen. Jeg løftet Erik opp i vinduet, men fant fort ut at dette måtte han få oppleve på nært hold. Dermed tok jeg ham med ut på balkongen, og viste ham at han skulle holde ut hånden for å fange snøflakene.

Det var et utrolig sterkt øyeblikk å se den ildrøde såre hånden hans bli dekorert med isroser som smeltet like fort som de landet. Men som rakk å få øynene hans til å tindre - og det deilige smilet hans kunne smeltet all snøen som svevde gjennom luften.

Det var livskvalitet på sitt beste. Og slike øyeblikk er vår reservebank når det røyner på som verst.

Seierherren.

I halvannen time har Erik hylt fra soverommet. Han har betennelse i begge ørene, og har all grunn til å være misfornøyd etter ei uke med hoste og høy feber. Og eksem - i klassen grotesk. Men han har fått kløstillende. Og paracet for øreverken. Og er verken sulten, tørst eller har våt bleie.

Hva skal man da gjøre? Noe må jo være i veien, siden han hyler så lenge?
 
Jeg forsøkte det meste, før jeg til slutt bar ham inn på vårt soverom og la ham på min pute i dobbeltsenga.



Nå sover han. Med et seierssikkert smil om munnen.

Sting i hjertet.

I går var jeg på foreldremøte i barnehagen, noe som var en veldig hyggelig affære. Høydepunktet var da vi fikk se bilder av ungene på lerret - fra ulike aktiviteter i barnehagen. Jeg ble varm om hjertet da jeg så mine to små utfolde seg i lek og samspill med de andre ungene.

Men jeg fikk også et sting i hjertet. For jeg kunne tydelig se på bildene hvilke netter minstemann var blitt medisinert mot kløen. Selv om han smilte så bredt at både jeg og alle andre ble sjarmert i senk, så var det slitne, matte draget over øynene veldig tydelig.

Sukk.

Våren fra helvete.

Det er vår. I helgen var det nærmest tilløp til sommer.
Noe som selvfølgelig er helt fantastisk.

For noen. For mange.
Men ikke for Erik.

Det er tydeligvis et eller annet som får eksemet til å blusse opp.
Kanskje varmen. Kanskje solen. Muligens pollen. Eller gassen fra møkk som spres på gårdene.
Vi vet ikke.

Det vi vet er at gutten vår har det helt jævlig.




Og jeg har det ikke helt bra jeg heller.

Endelig.

Takk for varmende ord! :)

Nå ser det ut som om vi har ridd av stormen for denne gang. I natt sov Erik nesten hele natten; kun to runder med smøring!



Lykke!

Fortvilelse.

Siden jul har jeg klart å holde eksemet til minstemann sånn noenlunde i sjakk. Dvs at vi har hatt mange våkenetter - og smøreseanser flere ganger daglig - men det har vært til å leve med.

Det er det ikke nå.



Han blir spist opp innenifra.



Det er den eneste måten jeg kan prøve å forklare det på. De bittesmå hendene jobber kontinuerlig i håp om å stille stormen av kløende utslett. Huden er rød og vablete, og kroppen tettpakket av kloremerker. 

Og kosebamsen er full av blodflekker.  

Jeg gråter. Spesielt om natten.
Følelsen av maktesløshet rir meg som en mare. For jeg gjør alt som legene ber meg om å gjøre. Jeg hører på råd og tips fra fjern og nær, og oppsøker informasjon overalt hvor det finnes.
Men det er dager der ingenting nytter.

Det er de dagene Erik selv redder meg fra å gå fra forstanden. For når han tar seg 15 sekunders pause fra kløen, så smiler han. Varmt og inderlig. Og så lener han seg inntil meg.



Jeg tror han prøver å fortelle meg at han vet at jeg gjør hva jeg kan.
Min lille kjempe.

Det kom en tåre.

I kveld kom mannen min hjem fra Trondheim, og med i bagasjen hadde han en bok om atopisk eksem - skrevet av prof.dr.med Ole Fyrand.

Jeg leste nettopp dette:

...deres liv blir plutselig forandret, og familieforholdet stilles nå på alvorlige prøver. Barnet med det kløende utslettet våkner stadig om natten, gråter, vrir seg og klør seg til blodet renner. Dette sliter på den unge familien. Velmenende råd fra familie og venner, og besøk hos leger med dårlig tid og liten kunnskap om tilstanden, øker ofte forvirringen og fører til avmakt. Følelsen av å ikke få hjelp og ikke forstå hva som skjer, kan gå utover familielivet og jobben...



Det finnes noen der ute som vet. Og som forstår. Takk Fyrand. Du fikk meg til å felle en tåre.

Søvn.

Jeg har ikke sovet tre timer i strekk siden oktober. Før i dag. Da sov jeg mellom 9 og 12.


Min mann har ikke hatt en eneste våkenatt siden minsten ble født. Da er det litt morsomt at han nå lener seg tilbake og sier at I MORGEN er det hans tur til å sove lenge.


Det minner meg om da han kom klagende til meg over at han var fyllesyk og at det verste han visste var å være kvalm.



Da hadde jeg slitt med svangersskapskvalme i 7 måneder. 


Medisinsk terminologi.

Min lille prins er plaget med eksem. Veldig plaget til tider. Hydrokortison og annet herk er tatt i bruk, og likevel ligger minsten på gulvet og rubber kroppen mot gulvteppene - i ren desperasjon.


Det kalles Atopisk Eksem. Dersom det hadde vært en nordlending som hadde funnet frem til denne lidelsen, så ville det medisinske uttrykket vært:


Nåkka Førrbainna Jævelsmakt i frå Ramsvarte Helvete.





Sånn. Det gjorde godt å skrive det.


hits